导读：天价药物，一针70万!目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种，然而注射一针要70万，且每四个月需要注射一次，并要终身使用。如此一来，几乎“救命药”等同“散财药”，而且，哪怕散财了，希望依旧渺茫。

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

8月5日据报道。有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病，发病患者倘若没有药物治疗，很难活过两岁。

因此，这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手，简称为SMA，即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹，严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动，直至死亡。

这是一种常见的染色体隐性遗传病，每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。

天价药物，一针70万

然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵，是中国许多家庭难以负担起的。

目前，全球能治疗SMA患者的药物只有三种，诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma。2019年4月28日，诺西那生纳注射液在中国上市，另外两种药物均未在中国上市。因此，目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种。

诺西那生纳注射液在中国一针需要70万，每四个月需要注射一次，且需要终身使用。因此，该病死亡率也十分高。

在国外，治疗SMA的药物也十分昂贵，诺西那生纳注射液一剂在美国需要折合人民币87万元，Zolgensma则只需要一次就可以完成治疗，但注射该药物一次需折合人民币1500万元。Zolgensma在日本注射一次需1102万元人民币，适用于未满2岁的婴儿，这一药物目前并未在中国上市。

然而，相比中美的高昂药费，诺西在澳大利亚却可以用便宜得很来形容!据悉，诺西那生纳注射液在澳大利亚一针仅需280元人民币。

此外，该药物还在2018年被纳入了当地的药品福利计划，可以用于治疗18岁的患者。

目前，持有澳大利亚医保卡的患者还能得到许多优惠，对于纳入药品福利计划的大多数药物，仅用支付205元人民币，倘若患者还有优惠卡，则支付的金额更少。